AESUR
gallery/manos
gallery/logo

Asociacion Española Síndrome Uña - Rotula 

gallery/twitter-icon
gallery/facebook-icon

Your eyes like the blue in the summer skies

Carta del Presidente

La Asociación Española Síndrome Uña – Rotula (AESUR) es una asociación que está empezando su andadura. El equipo humano que la hemos fundado lo hacemos con mucha ilusión y con la idea de poder ayudar a personas afectadas con el Síndrome Uña Rotula que cuentan con poco apoyo e información sobre esta enfermedad aportando nuestra propia experiencia. Tenemos el compromiso de dar la mayor divulgación posible de este síndrome.

También pretendemos que desde nuestra asociación se fomente el conocimiento e intercambio entre los afectados, profesionales e instituciones implicados en esta enfermedad rara. Que sea una plataforma de intercambio de información entre personas afectadas y también de sus familiares.

Una aportación tuya significa que se puedan realizar proyectos, llevar a cabo un servicio de asesoramiento y orientación para afectados y familiares, actividades, y publicaciones encaminadas a dar a conocer esta enfermedad rara.

Con tu ayuda vamos a poder conseguir, empezar a instaurar un Protocolo de Detección Precoz del síndrome para que nada más nacer un bebé, los profesionales especializados sepan distinguir los signos propios del síndrome. Y así desde una edad temprana se empiece a tratar y a hacer un seguimiento adecuado del paciente.

Gracias a tus aportaciones podemos llevar a cabo campañas de sensibilización, información y difusión dirigidas tanto al personal sanitario como a la población en general.

Hay diferentes formas en las que puedes colaborar con nosotros como socio, a través de donaciones, como voluntarios, o bien como empresa colaboradora. Toda la información la podéis encontrar en el apartado “¿como colaborar?” de esta Web.

También puedes ponerte en contacto con nosotros para cualquier consulta o información que necesites, al siguiente teléfono: 722607896

Ayúdanos a difundir la Asociación. Comparte en tus redes sociales.

 

¡Muchas gracias!

Fdo Eduardo Prada Díaz

Presidente de Asociación Española Síndrome Uña – Rotula

 

 

www.000webhost.com